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¿Está el Estado por encima de los padres? ¿Pueden unos médicos decidir dejar morir a un niño pese a la oposición de sus progenitores? ¿Pueden unos jueces quitar, de hecho, la ‘patria potestad’ a unos padres que quieren salvar a su hijo y para ello quieren trasladarlo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental? ¿Puede el juez decir que desconectar al bebé es dejarle “morir con dignidad” pasando por encima de la opinión de quienes ha traido al mundo a este pequeño?

Estas son las preguntas y el debate que se está produciendo en torno a Charlie Gard, un bebé de nueve meses de edad que sufre una rara enfermedad, Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, y que sólo otros 16 niños lo sufren en el mundo. Esta enfermedad provoca que los músculos, pulmones y otros órganos se vayan quedando sin energía.

Sin embargo, la polémica que se ha generado y que trasciende fronteras se ha producido tras la decisión de los médicos de desconectar a Charlie alegando que no se puede hacer nada por él y que su estado es irreversible.  Los padres querían llevar al pequeño a Estados Unidos donde un hospital se ofreció para realizar un tratamiento experimental.

Charlie, "preso" en el hospital

Ante esta situación, un juez decidió dar la razón a los médicos del hospital y “con el mayor de los pesares” y asegurando “estar haciendo lo mejor para el bebé” decidió que se debía dejar morir a Charlie.

El magistrado dictaba que el pequeño había sufrido daños cerebrales e irreversibles y que había poca esperanza en que el tratamiento lograse “algo positivo para él”. El bien del menor era según el juez que muriese pues podría experimentar dolor.

El caso ha levantado mucha polémica puesto que los padres lograron recaudar más de 1,5 millones de euros de donativos de ciudadanos de todo el mundo para sufragar el tratamiento en Estados Unidos que los médicos y el juez se oponían a que recibiese. Por ello, los padres denuncian que sienten que Charlie está "preso" en el hospital.

"Si hay una posibilidad, ¿qué padre no lo intentaría?"

“Estamos convencidos de que no siente dolor. Cuando siente nuestra presencia, trata de abrir los ojos todo lo que puede, por lo que no creemos que esté ciego. Porque conocemos a nuestro hijo, no creemos que Charlie tenga el daño cerebral estructural que dicen los médicos”, aseguraban los padres.

“Si pensáramos que no hay ninguna esperanza, no lucharíamos por él. Pero si hay la más mínima posibilidad de que un tratamiento funcione, y el doctor en EEUU así nos lo ha dicho, ¿qué padre no lo intentaría?”, se preguntaban.

El juez apoya la desconexión en "interés" del menor

Añadían además que “solo queremos que la calidad de vida de Charlie mejore. Nunca habríamos hecho esto si pensáramos que esto habría traído más dolor a Charlie. Pero, ¿qué le diferencia de un niño con cáncer y que es sometido a un doloroso tratamiento de quimioterapia que no funcionará?”.

Por ello, decidieron recurrir el fallo hasta llegar a la Corte Suprema de Reino Unido tras haber pasado por el Tribunal de Apelaciones. Ambos negaron a los padres la posibilidad de trasladar a Charlie a Estados Unidos a recibir el tratamiento dando permiso a los médicos para desconectar al bebé.

Los tres jueces de la Corte Suprema reunidos de urgencia dictaminaron el pasado 1 de junio que se debía permitir “morir con dignidad” al niño y esto pasaba por no intentar ningún otro tratamiento. Los magistrados justificaban su decisión en que el “interés superior del niño debe prevalecer” y que el tratamiento en Estados Unidos sería inútil y no favorecería este “interés” de Charlie.

Este lunes el Tribunal de Estrasburgo decidirá si el niño debe morir ya

Los padres, destrozados e impotentes ante estas decisiones judiciales, han decidido llegar hasta el final para intentar salvar a su hijo y han recurrido al Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo, que debía emitir un fallo el pasado martes para lo que había obligado al hospital londinense a mantener vivo al niño dándole todos los cuidados posibles hasta que los siete jueces elegidos para el tribunal europeo decidiesen.

Finalmente, los jueces han pospuesto hasta este próximo lunes 19 su decisión por lo que han obligado al centro hospitalario a mantener con vida al niño. Éste, por pequeño que sea, ya es un pequeño triunfo para la familia, que al menos puede seguir al lado de Charlie y buscando nuevas opciones para conseguir que su hijo pueda seguir viviendo.

"Si hay un pequeño resquicio" deben intentarlo

En declaraciones a Religión en Libertad,  Nicolás Jouve, catedrático de Genética, miembro de diversos comités de Bioética y consultor del Pontificio Consejo de la Familia, aseguró que en casos como el de Charlie, “los padres tienen razón”. “Mientras exista un pequeño resquicio y los padres puedan llevarlo a cabo hay que permitir que el niño pueda ser tratado”, asegura.

Además, se mostró muy duro con los argumentos de los jueces que decidieron que el bebé muera. “No se puede decir que una muerte es digna si es provocándola”, dijo este genetista, que tras décadas de experiencia tiene la certeza de que “cada vida es un don”.

De este modo, criticó que los jueces quiten la patria potestad a sus padres de esta manera pues los niños dependen de sus padres y los médicos pueden ayudar y deben hacer todo lo posible para salvar al niño pero los padres deben tener la última palabra.

El caso de Emmanuele, enfermo como Charlie y que tiene ya 9 años

Una de las voces que más se está alzando para defender a Charlie y sus padres es la italiana Chiara Paolini, que ha hecho un llamamiento a la Corte de Estrasburgo. Ella sabe por lo que están pasando Chris y Connie pues su hijo también tiene Síndrome de Agotamiento Mitocondrial.

Emmanuele Campostrini tiene la misma enfermedad que Charlie. Nació aparentemente sano y a los dos meses empezó a mostrar los signos de la enfermedad. Igualmente los médicos se mostraron inflexibles, no había cura para él y moriría en breve. Pero ahora este niño tiene nueve años y es además con su gran discapacidad se ha convertido en uno de los grande artistas jóvenes de Italia.

"Hay que proteger y defender la vida de este niño"

“Tengo dos hijos y, aunque Mele (así llaman al niño) no será capaz de hacer cualquier cosa, tiene que probarlo. Así que compré dos pinturas. Mele tenía tres años y en ese tiempo pintó su primer cuadro, nos fijamos en él: era muy agradable. Desde entonces no ha dejado de pintar  obras  de una vitalidad.... Sin embargo, no es por casualidad este talento. Se comunica bien y aunque no puede hablar, no puede contar,  pinta. Pinta todo: lo que ve, lo que vive, lo que siente. Él pinta su mundo interior. Sus pinturas transmiten con un realismo sorprendente la gran alegría y la vitalidad de su alma".

Por ello, recuerda a los jueces del caso Charlie que el principio que debe guiar al ser humano “es proteger y defender la vida de este niño, ya sea unas pocas horas u ochenta años”.